| tfe toujours et encore!!!!!!!! | |
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Auteur | Message |
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béné Nouveau
Nombre de messages : 9 Localisation : paris Date d'inscription : 18/10/2004
| Sujet: tfe toujours et encore!!!!!!!! Ven 19 Nov - 19:19 | |
| je viens d'envoyer un message à dominique et je me suis dit que pour mettre toutes les chances de mon côté j'allais tenter le forum!! donc je suis en troisième année et je dois rencontrer la semaine prochaine mon guidant de tfe pour parler de ma problématique pour l'instant c'est comment une ide en service de pédiatrie peut amener des parents à prendre en charge leur enfant atteint d'une épidermolyse bulleuse en vue d'un retour à domicile? l'eb est une maladie génétique qui touche les enfants dès leur naissance et qui se manifeste par la formation de bulles, qui ressemblent à des phlyctènes qui se forment au moindre frottement ou même sans raison voilà pour planter le décor! si vous avez des idées n'hésitez pas merci beaucoup béné | |
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Dominique Rang: Administrateur
Nombre de messages : 8184 Age : 51 Localisation : Ile de la Réunion Date d'inscription : 18/09/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Ven 19 Nov - 20:34 | |
| Personnellement je disais à béné que sa problématique tient la route. De cette dernière découlera l'éducation des parents ayant un enfant atteint d'une épidermolyse bulleuse : qu'en pensez vous ??? | |
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lolo Silver VIP
Nombre de messages : 9190 Age : 49 Localisation : nord Date d'inscription : 23/09/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Sam 20 Nov - 1:00 | |
| Oui je penses que ça se tient ? Lors de ta rencontre avec ton référent TFE , tu dois juste lui indiquer ta problématique ou tu dois aussi lui parler de tes pistes de reflexion? | |
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béné Nouveau
Nombre de messages : 9 Localisation : paris Date d'inscription : 18/10/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Sam 20 Nov - 3:18 | |
| merci à tous les deux lors de mon rdv avec mon référent je dois lui soumettre ma problématique et mes pistes de réflexion pour aboutir à ma question de recherche qui sera validée le 13 décembre | |
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lolo Silver VIP
Nombre de messages : 9190 Age : 49 Localisation : nord Date d'inscription : 23/09/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Sam 20 Nov - 6:41 | |
| Et as tu tes pistes de reflexion? | |
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béné Nouveau
Nombre de messages : 9 Localisation : paris Date d'inscription : 18/10/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Mar 23 Nov - 4:02 | |
| eh bien puisque tu poses la question pas tellemnt en fait je pense m'orienter vers l'éducation comme c'est une maladie génétique qui touche les enfants dès la naissance je pensais travailler sur les nouveaux nés en vue de leur retour à domicile donc en fait c'est plutôt sur l'approche que peut mettre en place une ide pour faire participer les parents sans les effrayer parce que moi la première fois que j'ai vu un enfant atteint de cette patho j'étais pas super à l'aise alors j'imagine ce que ça doit être pour des parents qui découvrent leur enfant couvert de bulles voilà merci de votre aide!! | |
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béné Nouveau
Nombre de messages : 9 Localisation : paris Date d'inscription : 18/10/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Lun 29 Nov - 5:12 | |
| bravo pour la nouvelle déco elle est super sympa je viens vous résumer mon rdv avec ma formatrice en parlant, on a mis en évidence le fait que les ide du service étaient peut etre usées de voir revenir des enfants atteints de maladies chroniques pour lesquelles il n'y a pas de ttt et que du coup elles ne peuvent que donner des soins curatifs ou palliatifs. il m'est revenu des propos qu'elles avaient tenues. je rest sur l'épidermolyse bulleuse mais je pense m'orienter dans cette voie plutôt que l'éducation en elle même mais je pense qu'il me sera quand même possible de l'intégrer dans mon mémoire voilà gros bisosu et encore merci piur votre aide bénédicte | |
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lolo Silver VIP
Nombre de messages : 9190 Age : 49 Localisation : nord Date d'inscription : 23/09/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Lun 29 Nov - 15:12 | |
| je suis heureuse que ton rendez vous s'est passé comme tu le souhaitait | |
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Dominique Rang: Administrateur
Nombre de messages : 8184 Age : 51 Localisation : Ile de la Réunion Date d'inscription : 18/09/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Lun 29 Nov - 20:16 | |
| Je suis heureuse pour toi que ton rdv se soit bien passé Tiens nous au courant pour la suite et n'hésites pas à venir poster si tu as des question | |
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béné Nouveau
Nombre de messages : 9 Localisation : paris Date d'inscription : 18/10/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Mar 30 Nov - 4:18 | |
| coucou, merci pour vos encouragements et je ne manquerai pas de vous tenir au courant mon prochain rdv est prévu pour le 13 ou le 16 décembre de plus j'ai réussi à joindre l'association d'entraide de l'eb qui m'a envoyé tout un tas de documents je vais surement pouvoir assister au téléthon qui finance des recherches italiennes sur l'eb bref tout se profile pour le mieux encore merci gros bisous bénédicte | |
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lolo Silver VIP
Nombre de messages : 9190 Age : 49 Localisation : nord Date d'inscription : 23/09/2004
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béné Nouveau
Nombre de messages : 9 Localisation : paris Date d'inscription : 18/10/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Mer 1 Déc - 3:09 | |
| en fait en parlant avec ma formatrice je lui ai dit que des recherches italiennes financées par le téléthon l'année dernière avaient commencé sur l'epidermolyse bulleuse, et que cette année un progarmme de recherche sur 2 ans allait de nouveau être financé par le téléthon, donc elle m'a conseillé d'y aller faire un tour (comme on est sur paris c'est facile), pour prendre des contacts, rencontrer les familles, avoir des stats... et comme je sais qu'il y a une partie sur les maladies rares et que comme il y a financement, on se dit qu'ils vont sans doute y faire allusion? voila toute l'explication a bientot béné | |
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lolo Silver VIP
Nombre de messages : 9190 Age : 49 Localisation : nord Date d'inscription : 23/09/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Mer 1 Déc - 3:36 | |
| Merci | |
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béné Nouveau
Nombre de messages : 9 Localisation : paris Date d'inscription : 18/10/2004
| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! Jeu 2 Déc - 3:01 | |
| mais je t'en prie!!!!!!!!! a bientôt | |
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| Sujet: Re: tfe toujours et encore!!!!!!!! | |
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| tfe toujours et encore!!!!!!!! | |
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