tfe toujours et encore!!!!!!!!

je viens d'envoyer un message à dominique et je me suis dit que pour mettre toutes les chances de mon côté j'allais tenter le forum!!
donc je suis en troisième année et je dois rencontrer la semaine prochaine mon guidant de tfe pour parler de ma problématique
pour l'instant c'est comment une ide en service de pédiatrie peut amener des parents à prendre en charge leur enfant atteint d'une épidermolyse bulleuse en vue d'un retour à domicile?
l'eb est une maladie génétique qui touche les enfants dès leur naissance et qui se manifeste par la formation de bulles, qui ressemblent à des phlyctènes qui se forment au moindre frottement ou même sans raison
voilà pour planter le décor!
si vous avez des idées n'hésitez pas
merci beaucoup
béné

Personnellement je disais à béné que sa problématique tient la route. De cette dernière découlera l'éducation des parents ayant un enfant atteint d'une épidermolyse bulleuse : qu'en pensez vous ???

Oui je penses que ça se tient ?
Lors de ta rencontre avec ton référent TFE , tu dois juste lui indiquer ta problématique ou tu dois aussi lui parler de tes pistes de reflexion?

merci à tous les deux
lors de mon rdv avec mon référent je dois lui soumettre ma problématique et mes pistes de réflexion pour aboutir à ma question de recherche qui sera validée le 13 décembre

Et as tu tes pistes de reflexion?

eh bien puisque tu poses la question pas tellemnt
en fait je pense m'orienter vers l'éducation
comme c'est une maladie génétique qui touche les enfants dès la naissance je pensais travailler sur les nouveaux nés en vue de leur retour à domicile
donc en fait c'est plutôt sur l'approche que peut mettre en place une ide pour faire participer les parents sans les effrayer parce que moi la première fois que j'ai vu un enfant atteint de cette patho j'étais pas super à l'aise alors j'imagine ce que ça doit être pour des parents qui découvrent leur enfant couvert de bulles
voilà
merci de votre aide!!

bravo pour la nouvelle déco elle est super sympa
je viens vous résumer mon rdv avec ma formatrice
en parlant, on a mis en évidence le fait que les ide du service étaient peut etre usées de voir revenir des enfants atteints de maladies chroniques pour lesquelles il n'y a pas de ttt et que du coup elles ne peuvent que donner des soins curatifs ou palliatifs. il m'est revenu des propos qu'elles avaient tenues.
je rest sur l'épidermolyse bulleuse mais je pense m'orienter dans cette voie plutôt que l'éducation en elle même mais je pense qu'il me sera quand même possible de l'intégrer dans mon mémoire
voilà gros bisosu et encore merci piur votre aide
bénédicte

je suis heureuse que ton rendez vous s'est passé comme tu le souhaitait

Je suis heureuse pour toi que ton rdv se soit bien passé
Tiens nous au courant pour la suite et n'hésites pas à venir poster si tu as des question

coucou, merci pour vos encouragements et je ne manquerai pas de vous tenir au courant
mon prochain rdv est prévu pour le 13 ou le 16 décembre
de plus j'ai réussi à joindre l'association d'entraide de l'eb qui m'a envoyé tout un tas de documents
je vais surement pouvoir assister au téléthon qui finance des recherches italiennes sur l'eb
bref tout se profile pour le mieux
encore merci
gros bisous
bénédicte

béné a écrit:

je vais surement pouvoir assister au téléthon qui finance des recherches italiennes sur l'eb

je ne comprends pas bien

en fait en parlant avec ma formatrice je lui ai dit que des recherches italiennes financées par le téléthon l'année dernière avaient commencé sur l'epidermolyse bulleuse, et que cette année un progarmme de recherche sur 2 ans allait de nouveau être financé par le téléthon, donc elle m'a conseillé d'y aller faire un tour (comme on est sur paris c'est facile), pour prendre des contacts, rencontrer les familles, avoir des stats... et comme je sais qu'il y a une partie sur les maladies rares et que comme il y a financement, on se dit qu'ils vont sans doute y faire allusion?
voila toute l'explication
a bientot
béné

Merci

mais je t'en prie!!!!!!!!!
a bientôt